编者荐语：

2023年末，颅咽管之家联合爱百福视障人士关爱中心在北京唯实慈云儿童康复中心共同举办一场多学科联合会议：视觉障碍医患康交流会。这群小朋友因为脑部肿瘤压迫视神经，进入到视障儿童的群体，需要医疗和特殊教育联动，帮助家长和孩子们看到未来。

以下文章来源于颅咽管之家 ，作者爱久妈妈

颅咽管之家.

纯公益组织，由病患家属发起，旨在分享颅咽管瘤垂直类的护理经验和专业医学讲座及期刊内容等；提供病患交流通道，为病友无偿答疑解惑；倡导鞍区肿瘤形成多学科联合诊疗机制，重视视力检查和内分泌慢病管理，呼吁社会关注颅脑健康，降低误诊率。

■ 主题：鞍区脑瘤致视觉障碍医患康交流会

12月23日下午，颅咽管之家联合爱百福视障人士关爱中心在北京唯实慈云儿童康复中心共同举办一场多学科联合会议：视觉障碍医患康交流会，本次会议我们邀请了中国康复研究中心的视障康复中心主任邱怀雨和王鑫博士，三博脑科神外专家周忠清主任，天坛医院中医针灸科范愈燕主任和爱百福的主理人曲婕姝老师，共有22名在京治疗的患儿家庭报名参加交流会，我们借用了唯实慈云儿童康复中心的两个场地：一个活动训练室和一个大会场。活动训练室里，孩子们在爱百福曲老师和26位志愿者（由爱百福招募）的陪伴下做游戏和融合互动；家长们则在大会场里听专家讲座和交流学习。

会议开始，作为主办方，作者本人（爱久妈妈）给大家做了一份报告，讲述我们这3年半里的重要经历和主办会议的目的。2020年7月，颅咽管之家公众号正式建立，10月组建志愿者团队，同年11月，我们和群体一起在总理留言板中呼吁将颅咽管瘤加入慢病中，隔年3月，国家卫健委发布文件支持，将颅咽管瘤加入肿瘤救治管理文件中。提到此，现场有位家长表示曾经为办理颅咽管瘤慢病跑了一年多没有成功，后递交该文件以后，当地马上通知可以办理慢病症，这两年我们社群中的战友们也陆续的办理了慢病症，在药物和检查费用问题上节省了一大笔开支，这是我们群体抱团取暖推进的一个重要成果。

爱久是颅咽管瘤患儿，同时因病致视神经萎缩，导致右眼有0.02的视力，左眼无视力，属于法定视力双盲，因此我于2021年联合四川家长洪燕（四川盲协视障儿童家长委员会主任）发起低视力联盟公众号，将颅咽管之家培养接力志愿者的模式复制到低视力社群中，并将社群经验汇总成文，引导群友阅读，以此来降低社群对发起者的消耗，让发起者有余力做更多有利于群友的事。

2022年我们联名为无障碍环境建设法草案提供修改意见，2023年我们在各方的帮助下成功将大字课本推动加入教材目录中。

每年的冬天我都会想，还有多少病友在北京门诊或住在医院里进行长期治疗，是不是还和我当初一样迷茫，3年前如果能有一场交流会让我获得治疗和康复讯息，也许我会更早的认识到视觉康复的重要性。就这样这件事顺其自然的启动了。因此，主办该会议的目的就是给在京治疗视力的病患们推送一些我认为价值非常高的信息，盼大家早了解早受益。

接下来是专家们的会议主题分享：

1北京三博脑科周忠清教授

周主任讲述了在颅咽管瘤围手术期时医院对视神经损伤救治使用的方案

在鞍区小儿脑瘤中，容易对视神经产生危害的病种第一名：颅咽管瘤，第二名：视路胶质瘤，第三名：生殖细胞瘤；成人脑瘤影响视神经的病种第一名的是垂体瘤，第二名：颅咽管瘤，第三名：脑膜瘤。

周主任说在该类肿瘤的神经外科手术中，保护视交叉的血供非常重要，并在现场播放了一段视频，为我们讲解术区谨小慎微的操作，还有一些病人术前失明，通过手术后视力明显改善的成功案例，这让我们看到了颅咽管瘤对神经外科医生们的考验，也了解到手术的成功率和预后是一个综合评估的结果，手术成功与否不仅取决于肿瘤的完全切除,还需要考虑患者术后功能的恢复和重建，生活质量是否能得到改善。

2中国康复研究中心视障康复中心邱怀雨教授

为我们分享的第二位嘉宾是中国康复研究中心视障康复中心负责人邱怀雨主任，进入主题以后，邱主任开始讲颅咽管瘤所致视觉损伤初期主要为视野缺损，肿瘤向前生长累及视神经时，会有视力受损。与近视眼症状完全不同，眼科医生检查瞳孔情况，部分患者会出现瞳孔收缩迟钝，进一步检查颅脑核磁，从而明确诊断。（很遗憾的是现场有一名家长的孩子确诊前发现视力下降，在北京某儿科医院的眼科被误诊为近视7个月，造成更严重的视力损害，而爱久三年前也是在该家医院的眼科误诊一个月，由此而见多学科诊疗和疾病的科普有多重要！）

邱主任还提了一位2009年手术的颅咽管瘤视野缺损病例，近期通过一个周期的康复训练后，视野检查光敏感度提高了7-8个DB值，视野中线侧也从漆黑一片转变为灰，现已回家进行第二个康复训练周期。

（渐进式跨视野关联训练（PTJT）通过设计光标的显现方式来训练偏盲视野里的残留视觉）

（一位视野偏盲的病人经过康复治疗后视野的变化）

（视野偏盲患者对鸟巢图片康复治疗前后的画像描述）

最后邱主任分享了两个例子，一个是被家庭培养有着超高学历四肢健全的成年人，却无法完成拿钱买水这件事，生活自理能力完全依赖他人；一位是因病致盲的人在英国留学，却能到处参加活动，还能帮助他人的全盲人士。邱主任问谁才是真正的残疾人，他告诉我们一个理念：一个人能够融入社会且对社会有贡献价值，他就不能被称为残疾人。当前医学有天花板，当药物和现有的医学手段不能解决视觉问题时，不建议病患违背科学过度治疗。孩子们不论视力下降到什么程度都可以在生活中康复，康复包括辅具训练和日常生活技能的培养，按照他的视觉功能去设计规划他的未来，保持乐观积极的心态去学习相关技能，融入社会更重要。

3天坛医院范愈燕教授

第三位嘉宾是来自天坛医院的范愈燕主任，范主任表示这几年很欣慰我们患者组织的成长，由于当前来参加会议的患者们多数都在进行中医治疗，范主任希望家长们本次多聚焦视觉康复主题，且范主任带病出席会议，由其学生代为讲述针刺治疗视神经病变现状及疗效研究，以下PPT内容为范主任的临床研究成果：

（范愈燕主任对患者针刺前后核磁影像对比）

（范愈燕主任对患者针刺效果的临床研究）

4爱百福视障人士关爱中心曲婕姝老师

第四位嘉宾是爱百福的曲婕姝老师，也是我们本次的联合主办方，曲老师在本次会议里忙前忙后，为会议共招募了26位志愿者并提前培训，来到会场以后，曲老师携24名志愿者陪孩子们融合和互动，留两位志愿者在会场接收信息，孩子们有吃药或者需要家长的需求，会场的志愿者便及时告知家长，我和曲老师就这样一个主持会场活动，一个主持孩子们的活动。此次分工合作，配合的非常默契。

本次曲老师讲的主题也是爱百福一直从事的服务：视障儿童的康复和教育，婴幼儿在2岁之前主要通过视觉作为渠道进行信息接收并储存，大脑以此发展出思维能力， 虽然输出有限，但通过视觉储存的信息会通过视觉整合其他感官的信息，形成各种具体物体的概念和认知：这些信息是高级认知的基础，脑瘤术后的孩子与先天性视功能差的孩子不同，孩子发病之前已经看过这个世界，视神经和大脑做了连接，视觉记忆和储存的积累非常有用，孩子们所见事物越多，视觉认知也会越多，因此术后的孩子回归正常学习的希望也会越大，曲老师说即使全盲也没关系，只要有学习能力，盲文和打字输出都是可代偿的学习方式，希望家长们不要灰心，尽早的了解教育康复信息才不会走弯路，下方为教育康复概念PPT信息，分享给大家：

（视障儿童教育康复的规划和指导）

（视障儿童教育康复的五个训练计划）

（视障儿童教育康复的视觉训练内容）

（视障儿童教育康复的视觉训练内容列举）

5中国康复研究中心视障康复中心王鑫博士

会议接近尾声了，中国康复研究中心的王鑫博士为我们做了总结性发言：她说，不管孩子能否看到，请家长不要放弃，不放弃不是说去医院治疗一小时或者做视功能训练一小时，而是不要放弃日常生活的康复，家长们应该不断地给孩子叠加新经验：吃没吃过的东西，见没见过的颜色，做没做过的动作，参加没参加过的项目，充分接触新事物，让视觉系统叠加新的经验内容。前面邱主任和曲老师也都讲过优胜劣汰和用进废退的概念，我们的脑细胞功能就是存在用进废退的特点，每个人每天都会死亡10万个脑细胞，当脑损伤导致细胞大量死亡，残余细胞不能正常工作时，大脑识别以后就可能会将残余细胞淘汰，而不常被使用的细胞就会优先死亡；与之相反，叠加的训练会刺激新的脑细胞生成，因我们所需，它就会被留下来，要知道10万个细胞才有针尖大小，而在训练的过程就有可能不断累积新的细胞生成，今天刺激一个针尖大小的细胞生成，明天再继续生成......也许，有一天你就能看到奇迹发生。

（曲老师PPT训练的出发点中提及的“用进废退”一词）

6结束语

能成功举办这次会议，非常感谢中国康复研究中心视障康复中心邱怀雨教授和王鑫博士，三博脑科周忠清教授，天坛医院中医科范愈燕教授，和爱百福曲婕姝老师的支持，感恩几位专家专程来到线下为我们进行纯公益的讲课，并为家长们答疑解惑，正是因为有各位多学科专家老师的参与和支持,本次会议才得以成功举办。大家的学术造诣和丰富经验,让我们都收获巨大，会后有多位家长表示打开了新的思路，今后也会重视教育和康复治疗，调整诊疗方向，并期待多学科诊疗早日实现。

感谢联合主办方：爱百福视障儿童关爱中心，场地支持方：唯实慈云儿童康复中心。

感谢一众志愿者们的支持，视神经萎缩治疗群的群主汉宝妈妈为孩子们买来零食小吃，云南的暖洲寄来自家的橙子，河南浩然妈妈为我们做的条幅，还有结识的瑞年经销商为孩子们捐赠的营养品，爱百福为我们准备的伴手礼：书包和台历；东北大哥洪生全程的内务支持，真诚的感谢每一位小伙伴们的鼓励和支持，大家的善意为会议增添了无穷的爱意，更是给我举办这场会议增添了信心和力量。

最后，虽然这场会议结束了,但我相信它带来的启迪和意义将会一直在我们社群内传播，感恩群友们的信任和参与，辛苦了，各位！在这里也提前祝大家元旦快乐，愿大家新的一年里阳光满路，温暖如初，安康再安康！