以下文章来源于NGO观察 ，作者张晓曼

世界卫生组织发布的《全球眼健康特邀重大报告：展望2020之后的视界》中指出：儿童青少年时期是视觉发展的关键期，视觉损伤有可能导致孩子的认知和精神运动发育迟缓。

视觉损伤又称为视力障碍，通常可分为低视力、全盲和视多障三种类型。

低视力者可以看到外界事物，但和正常视力大有不同，有些低视力儿童视野缺损或者视物模糊，和普通的近视也不同；

盲是指双眼中好眼的最佳矫正视力低于0.05，即站在视力表五米左右无法看到视力表上最大的字母；

视多障是指视障同时伴有智力障碍、听力障碍、肢体障碍等一种或多种障碍的情形。（注1）

因此，视障儿童的早期干预具有重要意义。

视障儿童早期干预是指针对0-6岁的视障儿童，按照身心发展规律和视觉障碍的特点，在良好家庭、专业机构和社会环境的影响下，通过有益的教育和训练，以及医疗预防的措施，尽力挖掘他们的潜力，增进技能，使视障儿童身心能够得到最大限度发展。

视障儿童的特殊身体状况决定了他们比普通孩子更需要科学的、专业的、及时的早期教育。当前，我国视障儿童的康复支持系统还不够完善，一定程度上限制了视障儿童及家庭获得充足的社会支持。

本文介绍的北京市爱百福视障人士关爱中心（下文简称“爱百福”），是一家在视障儿童早期干预方面深耕多年的公益机构，他们如何助力视障儿童的成长和家庭支持呢？

注1：视多障这个概念并非为了给某类人群贴标签，而是为了提示家长和教育从业人员，具体到每个孩子，其所需要的特别教育干预和资源是多元化的，在同一教学大纲下，每个孩子的教育内容是个别化的。

01

到访

在房山区的窦店镇，两侧浓郁的树荫也遮不住马路上蒸腾的热浪，零星的路人偶尔行走在沿街的商铺前。白色的面包车停在了一处店面门前，不怎么起眼的门牌上面写着“北京市爱百福视障人士关爱中心”。

“欢迎你们到来！”说话的张丽红老师是爱百福的一位员工。

场地面积不算大，陈设的物品错落有致，最先引入眼帘的是一架摆在中央的钢琴，像一位敦厚的长者静静的守护着这里。

大家纷纷穿上鞋套，低头的瞬间，看到了进门的墙角里放着一排白色格子柜。孩子们的鞋子安安静静的放在格子间里，每个格子上都挂了一件“独一无二”的装饰品：一枚纪念币，一颗珠子，一块磁力片……

▲孩子们的鞋柜上有专属的装饰物，独立穿鞋脱鞋是孩子们的必修课

也许是察觉到大家对鞋柜的关注，张老师解释道：“这些物品是孩子们的专属，他们要触摸鞋柜上的物品才能知道自己的鞋子放哪里。”

“是孩子们自己做的吗？”

“是我们的老师做的，然后会教孩子们记住他们的专属标记物，孩子们必须自己学会把鞋子放到自己的柜子里。”张老师说。

楼梯墙上贴满了孩子们的照片，一张张稚嫩的脸蛋仿佛在跟你打招呼！照片的下方，距离地面约一米左右是新装的辅助栏杆和扁带绳，“孩子们在学习扶着栏杆下楼梯，如果没有这些栏杆的话，孩子们根本没办法自己下楼，我们也不放心。”张老师继续介绍道。

▲走廊上装的辅助栏杆帮助孩子们训练独立上下楼梯

穿过一道小小的栅栏门，就来到了孩子们的教室。右手边稍大一点的地方是感统训练室，孩子们在这里接受各种感统训练，也可以集体到这里听志愿者们读书或做游戏。

左手边放着一张格子柜，放着孩子们的杯子等个人物品，同样每个隔间上都有个与众不同的装饰物。离格子柜不远处是卫生间，卫生间没有门，马桶位置正好在遮挡板后面。

与卫生间斜对角的是两间稍小点的教室，每间教室都有个可爱的名字，门牌就在扶手下面，用盲文写着“金花鼠”和“长颈鹿”。

金花鼠班正在上课，隔着透明的玻璃，看到老师对面坐着一位约莫5-6岁的小姑娘，扎着一对羊角辫，厚厚的眼镜折射出一道亮光，她低着头，稚嫩的小手一边摸着盲文，一边像打字机般快速地用盲文笔写字。

“她是低视力孩子，老师会教她运用微弱的视力进行康复训练，九月份开学她就能去盲校上学了。”张老师介绍道。“对我们这里的孩子来说，不是到了一定的年龄就能去做什么事情，而是要看他的能力。”

今年已经八岁的诺诺，因为遗传因素及错失了最佳干预时机，孩子的综合能力暂时达不到盲校的入学要求，现在在爱百福继续接受康复训练。

一行人低头若有所思，“原来，学习盲文和去上学对视障儿童来说，也要足够幸运和努力才行！”

▲教室内景

另外一间教室正好结束课程，张老师指引大家走进去看看，低矮的小书桌上放着各种教具，大部分都是日常生活物品做成的。

“这是果泥盖子吧！”“对！孩子们特别喜欢用这种盖子做手工！”张老师笑着说。

“这是一张用盲文做的日程表，老师们每天都要跟孩子们介绍，今天是星期几，天气情况，吃什么等等，孩子们虽然看不见，但他们需要知道。”张老师说。

大家非常认同的点点头，准备走出教室。

02

爱的起点

一路走来，爱百福得到了许许多多来自社会各界爱心人士的关心和支持，而这爱的起点来自于一对法国夫妇。

二十年前，这对夫妇在偶然的机缘下到访了几家儿童福利院，十多位视障儿童在福利院里生活着。虽然能吃饱穿暖，但却十分缺乏专业科学的康复训练，而这样的需求在当时的福利院体系中是几乎空白的。

由于缺乏专人专业的开展针对实施儿童的早期干预，福利院里的多数视障儿童有发育迟缓的症状。

每个孩子都应该被善待和呵护，都应该被给予全人发展的机会。

于是，这两位国际友人便发起成立了爱百福中国，希望为视障儿童、家长提供多元化服务，专注视障儿童早期干预的专业化和体系化，呼吁社会给予视障儿童更多教育机会。

自2003年正式创办，爱百福已经走过将近二十年的时光，已然从一粒微小的种子慢慢长成为一颗大树，为更多的视障儿童撑起一片绿荫。

▲一楼活动室

“这些年，来到爱百福并从这里走出去的孩子有四百多位，有一部分孩子最终被收养，有了属于他们的家，也有很多孩子可以去上学了，大部分是去盲校，也有去了普通学校学习的孩子。”张老师说。

在张老师看来，爱百福就像孩子们人生旅程中的一辆列车，在某个起点搭乘上车，然后要在某个地点下车，再换乘另外一辆驶向未来的列车。

“很多孩子们长大后会再来看望我们，也会给我们寄照片，分享他们的生活！”张老师不由自主地露出微笑。

让张老师印象深刻的是一名叫“弘发”的全盲男孩，出生后被人送到了一所福利院，在那里呆了8年。偶然的机会，爱百福的老师在福利院里发现了他，非常聪明也很渴望外面的世界。

于是，弘发便来到了爱百福。

在爱百福的6年中，他接受了学前技能的教育，和20多名盲童一起，白天到北京盲校读书，晚上回到公寓内学习生活技能。

在14岁之前，弘发在爱百福的帮助下成功找到收养家庭。在他高中毕业的时候，弘发第一时间把好消息分享给爱百福的老师们。

弘发说，他的理想是当一名律师，去帮助更多有需要的人。

“在爱百福，像弘发这样的孩子有很多，他们的人生被改写，有了更明确的方向。”张老师说。

尽管世事多磨砺，好在爱有起点，没有终点！

03

视障是一个复杂又专业的学科

在爱百福工作了17年之久的曲老师，毕业于特殊教育视障专业，在视障儿童早期干预方面有着丰富的实践经验。

在从业的十多年来，曲老师看到了很多视障孩子，他们当中有基因遗传眼病的孩子，有早产视网膜脱落的孩子、有颅咽管瘤或其他脑瘤致盲的孩子、也有脑损伤导致视障的孩子，也有视障且患有其他障碍无法进行语言沟通的孩子。

她说：“视障是一个复杂又专业的学科，老师要掌握很多专业知识，包括医学，教育，康复等等。”为此，十多年来她走访了美国、香港等很多服务视障儿童的机构、学校，希望找到一条适合国情的视障教育和融合教育之路。

▲使用盲文板的孩子

最终，她认为想要孩子在学校得到更好的服务，必须要有机构做实际的服务。

“比起做活动筹款、做大众呼吁，爱百福这样的实际提供服务的机构显得微小又不被人知，但是实际得运营成本却比做呼吁和活动得机构来的高的多。”曲老师感叹说。

尽管如此，爱百福对每一个找到这里的视障儿童和家庭都敞开怀抱。因为，“孩子第一”是爱百福的价值理念。

“服务好我的学生和家庭，不论他们看得见多少，能不能开口说话，会不会上厕所，能不能自己吃饭，这些都不是评判我的学生的标准。他们都是人，都是孩子，爱百福团队一直的理念，就是零拒绝特殊儿童。”曲老师说。

“零拒绝”，是爱百福将“孩子第一”的价值理念贯彻到实际工作中的重要一环。

除了对孩子们抱以“零拒绝”的原则，爱百福也始终关注家长的心理建设和支持工作。

在曲老师的从业经历中，看到过太多家长在孩子确诊眼病后，将全部精力用于奔走治疗，往往对孩子的运动、认知等其他方面无暇顾及。而这背后的很大一部分原因，是家长不愿意接纳以及不能正视孩子成为特殊儿童这一事实。

“接纳孩子”是视障儿童家长必须面对的一关。一位在爱百福接受过服务的视障儿童母亲分享道：“父母不能完全接纳孩子，不能正确面对视障这个现实，孩子也不会有积极阳光的心态。”

在做好家长的心理建设和支持的同时，爱百福也在不断积累积累和沉淀教学经验，结合幼儿园模式增加适合视障儿童康复等专业的系统干预课程，研发了包括视障儿童早期干预简介、精细动作、生活自理、定向行走等领域的视频资料，希望让每个家长都能成为自己孩子的专属“老师”。

此外，调动专业资源辐射和带动更多特殊教育教师、康复训练师等也是爱百福一直在做的事情。

自成立以来，爱百福在北京、青岛、成都、武汉、广州、西安、太原、大同、运城、深圳、菏泽等地举办了近四十多场对视障儿童家长、特教老师、视障老师和康复训练师的培训，建立了覆盖更广泛的视障儿童支持网络。

一位参加过“爱百福·视障教育国际研习会”的公益人士这样分享了自己的培训心得：“看得到的是身体的残疾，看不到的是内心的缺失”“他们把残障的孩子养成了最健康的人，健康的孩子却可能被养的没看上去那么健康了”

04

共建视障儿童的支持链

联合国《残疾人权利公约》指出：建立和改进对儿童、残障和性别敏感的教育设施。近年来，视障儿童的早期干预得到了越来越多的关注和参与，也有越来越多的社会主体参与到这个领域中。

由于视障儿童的早期干预既需要家长的充分参与和积极配合，也需要包括幼儿教育、视障教育、康复学、眼科医学、儿科医学、心理学、教育行政、社工等跨专业的团队合作。

因此，共建一个包容的成长环境和健全的社会支持体系是视障儿童及家庭所欣然期盼的，像爱百福这样的公益组织是庞大社会支持体系中的一份子。

在刚刚结束的第三届视障儿童亲友委员会会议上，曲老师受邀为视障儿童家长和爱心人士分享她多年来一直秉持的理念，她认为：“特殊教育是生涯教育，每个阶段都需要给予家庭支持，这需要全社会一起努力，才能让孩子们达到一个丰富的人生。”

中国残联理事、中国盲协主席李庆忠也在会议上表示，视障儿童及家长是需要特别关心和支持的群体，做好视障儿童和家长工作离不开亲友、教师和社会各界人士的支持。

“（爱百福）默默地为行业做了很多事情！”一位参会者这样评价道。

“像在参加接力跑，爱百福接棒的是孩子们的早期阶段，目送他们顺利的走向下一个人生阶段。希望有更多力量为视障儿童的成长铺桥引路！”

▲爱百福负责人曲老师受邀参加第三届视障儿童亲友委员会会议及研讨活动

参考资料：

1.儿童青少年视觉损伤或导致认知和精神运动发育迟缓

https://mp.weixin.qq.com/s/xKA0FHRrsUxqyl6P5KqAqA

2.视多障

https://mp.weixin.qq.com/s/8u6-wNalXWs_krtls1emcA

3.低视力辅具那些事儿

https://mp.weixin.qq.com/s/p373zCxcUYMJuOu7ObDu0A

4.视障儿童早期干预视资源

https://mp.weixin.qq.com/s/XzgBofog3FB3b33V_gaBaw

5.视障儿童早期干预系列

https://mp.weixin.qq.com/s/d0PLVsMtOu24cAJUd0TxAQ